Ses actions

Financement

2002 : Achat de matériel vidéo
2003 / 2004 / 2011 / 2012 : Aide à la formation Makaton
2006 / 2011 : Achat de test d'évaluation orthophonique
2007 / 2011 / 2012 : Achat de test d'évaluation orthophonique / psychologique

Documentations éditées

2003 : Édition et diffusion d'aafiichettes aux professionnels
2005 : Création et diffusion du livret guide SRT
2005 : Création et diffusion d'une nouvelle plaquette
2001 à 2013 : Bulletin annuel
2007 : Réalisation d'un DVD de présentation de l'association et du SRT

Thèmes de santé développés dans les journées rencontres annuelles

Annonce : 2003, 2005 et 2006 par le Pr Lacombe
Groupe de parole adultes SRT : 2003 et 2004 par Mme Eva Toussaint
Orthodontie : 2005, 2009, 2010 et 2013 par le Dr Griffiths et Pr Boileau
Gastro-entérologie : 2006 par le Dr Rebouissoux
Nutrition : 2006 par Mme Ducourneau
Ophtalmologie : 2006 par le Dr Bitoun
Recherches génétiques : 2006 et 2010 par le Pr Arveiler, 2003 / 2005 / 2006 / 2010 / 2011 / 2012 et 2013 par le Pr Lacombe
Fratrie : 2003 / 2004 / 2005 / 2006 / 2007 / 2008 par Mme Eva Toussaint, 2009 / 2010 / 2011 / 2012 et 2013 par Mme Emmanuelle Taupiac
Orthophonie: 2005 / 2006 / 2007 / 2010 / 2012 par Mme Sonia Fraisse
Gynécologie : 2007 par le Pr Mathieu
Epilepsie : 2008 par le Dr Pedespan et le Pr Lacombe
Hormones de croissance : 2008 par le Pr Barat
Psychiatrie : 2011 par Mme Ducoulombier
Psychomotricité : 2012 par Mme Vernin-Blois
Déglutition : 2013 par Mme Grech
Sexualité : 2005 par Mme Vatre
Plan nationale des maladies rares : 2008 par le Pr Lacombe
Fatigue des familles : 2008 par le Pr Taupiac

Thèmes sociaux développés dans les journées rencontres annuelles

Scolarité / IME / CAT / Foyer occupationnel : 2003 / 2007 /2008 par M. Bosco et M. Jaffresou
Tutelle / Curatelle : 2004 par M. Rousset et AGF et 2009 par Me Robillard
Vieillissement aspect parental : 2008 par M. Rousset
Ecole maternelle et C.L.I.S.S : 2007
IME : 2008 par M. Jaffresou
ADAPEI / UNAPEI : 2011 par M. Kowalski

Visite du zoo de Beauval (41) : 2006 / 2012
Réserve de Beaumarchais - Autreche (37) : 2007
Aquarium de Tourainte (37) : 2008
Maison de la magie à Blois (41) : 2008
Elevage d'anesses à Ange (41) : 2012
Cinéma à Blois : 2011
Bowling à Blois : 2011
Magiciens sur site : 2009
Manège sur site : 2011 / 2013
Guignol sur site : 2012
Structures gonflables sur site : 2013

De notre partenariat actif avec le Centre de référence est né la consultation multidisciplinaire proposée par ce centre de référence pour le SRT ou TOUTES les familles peuvent se rendre avec leur enfant pour rencontrer le référent national SRT et son équipe afin d'évaluer les enfants et leurs évolutions. Ces consultations permettent aussi à l'équipe médicale de connaître l'évolution des enfants et aussi de mettre en place des protocoles pour améliorer le suivi des enfants.