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L'A.F.S.R.T

L'Association Française du Syndrome de Rubinstein-Taybi a été fondée en Décembre 2000 par Marie France et Claude ROUSSET, parents de Pascale (née en 1963) et Bruno et Marie Claire RIEUPEYROUX, parents de Mélanie (née en 1991).

De quelques familles, notre association compte maintenant plus de 100 familles d'enfants atteints et environ 200 adhérents.

Notre association se distingue par un partenariat actif entre parents et professionnels qui décident de travailler ensemble, pour une élaboration et une approche commune de la prise en charge des enfants et adultes atteints du SRT , en particulier avec le centre de référence du CHU de BORDEAUX. ( Pr LACOMBE.)

A.F.S.R.T – L'OLIVIER
18, rue guerrière
14000 Caen
Tel: 07 81 54 50 00
e-mail : afsrt@wanadoo.fr

Créée le 24 février 2000, l'Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd'hui 202 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d'associations.

Elle est « un collectif, un mouvement et un réseau… Elle est une union respectueuse des identités et de l'autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas ».

L'Alliance est présente sur l'ensemble du territoire dans les régions de France à travers ses 18 antennes régionales.

Elle fait partie de la Plateforme Maladies Rares, structure unique au monde réunissant six acteurs des maladies rares.

(extrait du site internet de l'Alliance)

www.alliance-maladies-rares.org

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