Bienvenue sur le site de l'AFSRT
Jean-François roule pour l'AFSRT
40
La CagnotteIl fera le tour de France.
Le printemps pointe le bout de son nez et le projet de cet été 2026 prend forme...
2800 km à vélo pour récolter des fonds pour l'Association Française du Syndrome de Rubinstein - Taybi qui vient en aide aux familles concernées par cette maladie génétique rare qui touche environ 1 nouveau-né sur 125 000 naissances chaque année.
Un tour de France en reliant ces familles, échanger et faire monter la cagnotte en ligne dont voici le lien :
La cagnotte ici
Merci à lui pour son altruisme, son empathie et sa générosité ! ❤️
Rare mais Jamais seuls ❤️
Partagez, faites un don
Les Journées rencontres
.... Rendez-vous les 12 et 13 juin 2027
à la Ferme de Courcimont à Nouan le Fuzelier (Loir et Cher).
L'Olivier - Symbole de vie, de sagesse, de paix et de force ... Ensemble soyons plus forts !
L'A.F.S.R.T
L'Association Française du Syndrome de Rubinstein-Taybi a été fondée en Décembre 2000 par Marie France et Claude ROUSSET, parents de Pascale (née en 1963) et Bruno et Marie Claire RIEUPEYROUX, parents de Mélanie (née en 1991).
De quelques familles, notre association compte maintenant plus de 100 familles d'enfants atteints et environ 200 adhérents.
Notre association se distingue par un partenariat actif entre parents et professionnels qui décident de travailler ensemble, pour une élaboration et une approche commune de la prise en charge des enfants et adultes atteints du SRT , en particulier avec le centre de référence du CHU de BORDEAUX. ( Pr LACOMBE.)
A.F.S.R.T – L'OLIVIER
18, rue guerrière
14000 Caen
Tel: 07 81 54 50 00
e-mail : afsrt@wanadoo.fr
Alliance Maladies Rares
Créée le 24 février 2000, l'Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd'hui 202 associations de malades.
Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d'associations.
Elle est « un collectif, un mouvement et un réseau… Elle est une union respectueuse des identités et de l'autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas ».
L'Alliance est présente sur l'ensemble du territoire dans les régions de France à travers ses 18 antennes régionales.
Elle fait partie de la Plateforme Maladies Rares, structure unique au monde réunissant six acteurs des maladies rares.
(extrait du site internet de l'Alliance)
www.alliance-maladies-rares.org
- à venir - Balade solidaire
Le 13 juin prochain, la Fondation Groupama organise une balade solidaire au profit de notre association.
Merci à Valérie Lambert et aux bénévoles de la Fondation!
Tous les montants des inscriptions seront entièrement reversés à l'AFSRT.
Pourvu que nous soyons nombreux à participer!
Dernières actions
Ensemble Vers Demain
Spectacles à La Longère de Beaupuy (Mouilleron le Captif) les 4, 5 et 6 avril 2026.
Plus ici ...
Concert solidaire
Le 18 janvier 2026 trois chorales se sont réunies pour chanter à Saint Jean de Boiseau au profit de notre association.
Ça n'est pas moins de 1300 euros qui nous ont été reversés!
Un grand merci à madame Joëlle Godart à Annick, maman de Camille atteinte du SRT, ainsi qu'à tous les choristes et à la générosité des personnes qui sont venues les écouter.
Téléthon 2025
La marche des maladies rares s'est déroulée le samedi 6 décembre 2025.
Elle a réuni des milliers de personnes sur un parcours de 6 kms dans Paris à partir du jardin du Luxembourg.
Des familles de notre association y ont participé encore cette année !
Bravo à eux !
Quelques photos de la marche visibles ici...
pour nos adhérents uniquement.
Plus...
Les articles du dernier journal sont à lire ici...
_____________
Les premiers pas de l’association
_____________
Nos enfants extraordinaires
Aller, Adam !
_____________
Mon frère a le SRT
En famille...
avec Loïse, Marilou et Justine.