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Journées rencontres 2018

Le programme (sous réserve de modification) de nos prochaines journées rencontres : les samedi 2 et dimanche 3 juin 2018 au domaine de Seillac (41).

Cett année, les Journées Rencontre se dérouleront encore au Domaine de SEILLAC dans le Loir et Cher (à 18 kms de Blois), les samedi 2 et dimanche 3 juin 2018.
Les fiches d’inscription que vous trouverez- à télécharger sont à retourner pour le 15 mars 2018, dernier délai, à l’adresse indiquée. Au-delà de cette date nous ne pourrons accepter aucune inscription.
Vous trouverez également le programme prévisionnel de ces journées.
Cette année, exceptionnellement, M. Lacombe ne pourra pas être parmi nous. En revanche, son collaborateur M. Van Gils, qui était déjà présent l'an dernier nous fait le plaisir de venir nous présenter les dernières actualités sur le syndrome de Rubinstein-Taybi.
Mme Creneguy Ratel, psychologue, interviendra sur la prise en charge de nos enfants SRT, de la fratrie et au sens plus large de la cellule familiale. Elle pourra intervenir sur les groupes d'enfants frères et soeurs si ceux-ci le souhaitent.
Cette année encore, les enfants seront pris en charge par l’équipe d'animateurs encadrée et coordonnée par Natacha Loppin. En plus d’un ensemble d’activités de plein air adaptés à la saison, nous reconduisons l’activité djembé — avec une restitution samedi soir avant le repas. Nous renouvelons cette année l'atelier djembé parents-enfants le dimanche matin. 
Le programme des adultes débute après le repas du samedi, avec les interventions du dr Van Gils et de mme Creneguy Ratel.
Nous avons fait le choix cette année, après avoir analysé vos questionnaires des années précédentes, de réduire un peu le temps des interventions pour vous laisser le temps d'échanger avec les autres participants.
C'est pourquoi, après une petite pause, des animations, dont vous trouverez le détail dans le programme, vont seront proposées.
Les clés de votre hébergement seront disponibles à l'accueil du site après ces animations, vers 18h. 
Le dimanche matin nous commencerons par l'assemblée générale, dont vous trouverez une convocation dans ce courrier.
S'en suivront également diverses animations jusqu'au repas.

     En espérant de vous compter parmi nous, je vous demande de bien vouloir remplir très scrupuleusement le bulletin d'inscription ci-joint, en pensant à bien inscrire les noms et prénoms de tous les participants, enfants et adultes. En effet, nous avons besoin de ces informations pour établir des badges complets pour tous les participants.
J’attire votre attention sur la nécessité de renseigner précisément la fiche de prise en charge enfant, qui permettra à l’équipe d’encadrement de préparer au mieux l’accueil de votre/vos enfants.
La pension est indivisible et nous prenons en charge l'hébergement et les repas des personnes SRT (adultes et enfants) ainsi que les droits d'inscription et les taxes de séjour. De plus, nous accorderons cette année encore une réduction globale de 10% à toutes les familles, qui est à déduire sur la fiche d’inscription. Ceci est rendu possible grâce aux dons récoltés en 2017 !
     L’acompte à verser à l'inscription est à payer par chèque,chèque vacances ou par virement (un RIB vous sera envoyé par mail sur demande). Celle-ci ne sera effective qu'à réception du paiement de l'acompte quel qu'en soit le moyen.
En revanche le solde sera à verser en espèce , chèque ou chèque vacances uniquement (pas de carte bancaire) à l'équipe du conseil d'administration qui vous accueillera le samedi midi. 
Merci de votre compréhension.
Dans l'agréable attente de vous rencontrer,

Bien cordialement,

Isabelle Jusiewicz.
Présidente.


L'Olivier - Symbole de vie, de sagesse, de paix et de force ... Ensemble soyons plus forts !

L'A.F.S.R.T

L'Association Française du Syndrome de Rubinstein-Taybi a été fondée en Décembre 2000 par Marie France et Claude ROUSSET, parents de Pascale (née en 1963) et Bruno et Marie Claire RIEUPEYROUX, parents de Mélanie (née en 1991).

De quelques familles, notre association compte maintenant plus de 100 familles d'enfants atteints et environ 200 adhérents.

Notre association se distingue par un partenariat actif entre parents et professionnels qui décident de travailler ensemble, pour une élaboration et une approche commune de la prise en charge des enfants et adultes atteints du SRT , en particulier avec le centre de référence du CHU de BORDEAUX. ( Pr LACOMBE.)

A.F.S.R.T – L'OLIVIER
18, rue guerrière
14000 Caen
Tel: 07 81 54 50 00
e-mail : afsrt@wanadoo.fr

Téléthon 2014

Samedi 6 décembre 2014, l'Alliance Maladies Rares a organisé la 15ème "Marche des Maladies Rares" à l'occasion du Téléthon.

Plusieurs membres de l'association AFSRT y étaient.

Alliance Maladies Rares

Créée le 24 février 2000, l'Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd'hui 202 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d'associations.

Elle est « un collectif, un mouvement et un réseau… Elle est une union respectueuse des identités et de l'autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas ».

L'Alliance est présente sur l'ensemble du territoire dans les régions de France à travers ses 18 antennes régionales.

Elle fait partie de la Plateforme Maladies Rares, structure unique au monde réunissant six acteurs des maladies rares.

(extrait du site internet de l'Alliance)

www.alliance-maladies-rares.org